quarta-feira, 11 de novembro de 2015

E enfim, o Diagnóstico

Depois de meses de espera, angústia e dúvidas, finalmente é chegado o dia de sabermos o resultado do Micrro Array que Alice fez. Dia 09 de novembro de 2015, quando ela completou 3 anos e 1 mês.
 
 
Confesso que não recebemos a notícia que esperávamos, mas apesar do diagnóstico, as notícias são ótimas. E confesso também, que me surpreendi com minha própria reação ao receber o resultado, pois eu achava que teria um ataque histérico, seria uma choradeira, que eu nem conseguiria ouvir as explicações do médico caso alguma alteração fosse encontrada. 

Nada disso aconteceu.
 
Tanto eu quanto o Juliano, recebemos a notícia muito bem, e estamos tranquilos. Eu vinha me preparando emocionalmente há um tempo, pois sempre tive curiosidade e medo em relação ao que poderíamos encontrar. Apesar de desejar de todo o coração que não aparecesse nada, encontrar uma resposta foi sim libertador, pois imagino que eu nunca teria paz e sossego se não encontrasse essa resposta. No fim das contas, acredito que passei bem pela notícia, e a ansiedade e o medo se dissiparam ali mesmo, no consultório.


A suspeita dos médicos, sempre foi que a Microcefalia da Alice não era o seu "problema" principal, e sim, que ela teria algo que ainda não tínhamos descoberto, e que a Microcefalia era uma consequência disso. E assim foi mesmo concluído. Alice é portadora de uma deleção chamada 7q36, uma síndrome pouco conhecida, de nome estranho, mas que graças a Deus a afetou de uma forma muito leve. O próprio médico se mostrou surpreso, pois ela não possui a maioria dos sintomas que caracterizam a síndrome.

Os casos que o médico estudou e que se assemelham ao dela, são casos leves, porém, mais graves que  dela. Todas as informações e artigos científicos disponíveis, estão em inglês. Nós, juntamente com o médico vamos estudar mais, procurar casos, procurar as famílias, tudo para nos munirmos de mais informações.

O que comprovou que ela é portadora da deleção 7q36 é o fato de ela ter Microcefalia  - e isso acarretou todo o atraso de desenvolvimento nela, -  a sua dificuldade em ganhar peso, e sua baixa estatura. Todos os outros sintomas estão ausentes nela, ainda faremos alguns exames pra tirar a dúvida, mas já foram previamente descartados.

Um dos principais sintomas dessa deleção, é uma lesão cerebral no sistema nervoso central, e que para nosso alívio já foi descartado nas primeiras ressonâncias que fizemos, antes de ela completar seu primeiro ano. A ausência dessa lesão, nos faz esperançosos em acreditarmos que ela poderá sim, fazer tudo o que uma pessoa normal faz, como falar, estudar, trabalhar, etc... O médico não nos garantiu nada, disse que não tem como prever como será o desenvolvimento dela e nem o quanto ela será prejudicada, pois o atraso e as dificuldades existem, e essas não tem volta. Mas nos deixou otimistas em acreditarmos no melhor. As terapias e estímulos vão continuar, ela vai precisar de assistência por um bom tempo, os acompanhamentos continuam. Na prática, nada muda pra ela. O fato de termos dado "um nome" para o problema não muda o que já temos feito e teremos que continuar fazendo.

Agora Juliano e eu passaremos por uma pesquisa no cromossomo 7, para identificarmos se Alice herdou a deleção geneticamente, ou se foi apenas um acidente. Essa informação, para ela, também não vai mudar em nada. Não importa mais se ela herdou ou se aconteceu ao acaso. Mas como pretendemos ter outro filho, precisamos saber se um de nós é portador também. E se formos, mesmo tendo outro filho, teremos alternativas para não passar essa deleção adiante. 

Para entenderem um pouco de como o exame é feito, abaixo segue uma figura. Normalmente, quando há alguma síndrome, existe uma alteração nos cromossomos, um braço a mais ou menos, ou um pedaço que falta ou sobra. No primeiro estudo genético que fizemos, foi comprovado que os cromossomos da Alice estavam normais, sem essas alterações. E para irmos mais a fundo, o geneticista solicitou o exame que estudo dentro de cada cromossomo, que são esses risquinhos que aparecem. O que procuramos na Alice foi a falta de um ou mais desses risquinhos, dentro de algum cromossomo que não sabíamos qual era. Então essa análise foi feita em todos os cromossomos, e por isso a demora e complexidade do exame.

Essa deleção que ela possui, é no final do braço longo do cromosso 7, ondem faltam dois risquinhos (genes).
 
 
 
 
Resumindo:  Alice possui a deleção 7q36, que nela se manifestou de uma forma muito leve, desenvolvendo a Microcefalia, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e explica também sua baixa estatura.

Espero que tenha ficado claro, às vezes por querer explicar demais, acaba ficando confuso.



O mais importante dessa história toda, é termos e transmitirmos para a Alice a certeza, que independente de suas dificuldades, ou do quão a mais teremos que nos dedicar para que ela tenha uma vida mais normal possível, que independente de tudo o que ainda enfrentaremos, estaremos sempre do lado dela. Faremos tudo o que estiver ao nosso alcance para proporcionarmos a melhor qualidade de vida possível a ela, como qualquer pai e mãe.
 
 
Nós a amamos demais, e não porque ela é um pouco diferente, amamos pois ela é nossa filha, e não entendemos como isso poderia ser diferente. Estaremos sempre apoiando, orientando e proporcionando o melhor a ela. Sabemos que não será fácil, mas pode ser sim, um caminho muito bonito e feliz. Ela terá a melhor vida que pudermos oferecer a ela, não pensamos em nada menos que isso.

Agradecemos o carinho, a atenção e a preocupação das pessoas que nos procuraram esses últimos dias e todos os outros também, sempre preocupados com a Alice e conosco. Esse carinho para nós é muito importante, nos mostra quem são as pessoas que nos acompanham e que se importam com nossa família. Nessas horas sabemos quem realmente faz diferença em nossas vidas. A todos vocês amigos, familiares, de perto, de longe.... muito, muito obrigada!

 
 

quinta-feira, 17 de setembro de 2015

Só uma dose a mais de Atenção!

Bem, é assim que podemos definir o que a Alice precisa a mais de qualquer outra criança, só uma dose a mais de atenção.
 
Sem limitações, o que ela realmente quer é que demos a ela mais atenção e carinho, nada mais que isso, a não ser se contarmos um pouquinho de paciência, afinal ela requer nosso tempo de folga dedicados a ela.
 
Se estamos em casa, ela fica muito manhosa, só quer o papai e a mamãe 100% do tempo, a não ser quando está dormindo... rsrsrsr
 
Muitas vezes paro e penso se o que faço é o suficiente para ajudar no seu desenvolvimento, pois muitas vezes parece que poderia fazer mais, mas também quero respeitar seu tempo, seus limites, e deixar que ela sozinha se arrisque e descubra ate onde seu voo pode chegar.
Assim como podem ter pessoas que me critiquem talvez, por fazer o que faço ou o que não faço, quem sabe até achando que faço de maneira errada ou  não dou bola. Acho que hoje muitos pais querem forçar os seus filhos a fazerem 500 atividades por dia, o que não acho certo.
 
Se voltarmos um pouquinho no tempo, só um pouquinho (risos), quais eram nossas atividades quando criança, que compromissos tínhamos? Nada muito além de ir a aula e fazer as tarefas de casa, e nosso relógio era baseado no sol... Quando o sol estava baixando sabíamos que o dia estava terminando, era hora de banho, estudar e dormir. Aula de manhã, e folga a tarde inteira... Soltar pipa, subir em árvores, jogar futebol, videogame, aaah esse tinha horário e só podia usar se as notas e tarefas estivessem de acordo com as metas.

Éramos livres e felizes, atividades sem cobranças e sem ser uma imposição dos nossos pais, atividades por descontração e prazer. Hoje futebol é pra treinar e ser o melhor da escola, precisa fazer gols para os pais se sentirem orgulhosos, natação é treino duro para bater tempo e ganhar medalhas, a dança é para ser a melhor bailarina da cidade.
 
Prefiro ser "careta" e pensar que futebol é diversão, que nadar é ir tomar banho de rio com os primos e achar que sabíamos nadar um melhor que o outro, e que dançar é sacudir o esqueleto para espantar os males e o estresse.
 
Só quero ser um pai que consiga dar essa dose extra de atenção para Alice fazer tudo isso, e mais um pouco, mas fazer com prazer e no seu tempo, digamos que com liberdade.
Tenho certeza que ela cada dia mais irá surpreender aqueles que sempre duvidaram de sua capacidade, e eu com muita fé sempre tive a certeza que tudo era questão de tempo.
 
 
 

 

 

 
 
Juliano Rafael Krause

quarta-feira, 15 de julho de 2015

É Preciso Libertar as Mães!

O texto abaixo está em Português de Portugal, há algumas poucas palavras diferentes e a acentuação também, mas é totalmente compreensível. Vale cada minuto da leitura. Ela ganhou meu coração. Da Autora: Constança Ferreira – Terapeuta de Bebés e Conselheira de Aleitamento Materno OMS/Unicef.

“É preciso libertar as mães das teorias. É preciso libertar as mães das tabelas com horas. Das aplicações de telemóvel que apitam a avisar que é hora do bebé comer. Ou de mudar a fralda. Ou de dormir. É preciso libertar as mães dos palpites e conselhos que as fragilizam. Dos “especialistas” e seus métodos “infalíveis”. De todos aqueles que paternalisticamente lhes dizem, ainda que mais ou menos subtilmente, que estão a fazer tudo mal.
É preciso libertar as mães da pressão de que têm que saber logo tudo. Ou que têm que acertar à primeira.
 
É preciso libertar as mães da ideia de que os seus bebés não sabem nada. De que precisam de ser orientados em tudo. De que os bebés não sabem o que é melhor para eles.
– Os bebés sabem sim o que é melhor para eles. E o melhor para eles em quase todas as situações é estar junto à mãe. Por isso o pedem.
– É preciso libertar as mães da ideia de que o bebé precisa de “aprender a dormir”. Ou a “autoconsolar-se”. Ou que é preciso incentivar o bebé a ser autónomo mal sai da barriga.
Sim, o bebé será autónomo um dia.
Provavelmente no dia em que deixará também de ser isso mesmo: um bebé.
(e esse tempo chega tantas vezes rápido demais)
Mas, para já, este é o tempo para estarem juntos. Os bebés humanos não são, por determinação biológica, autónomos. Eles precisam das mães.
– Há muitos motivos para ser assim. Entre eles conta-se a sobrevivência da espécie. Mas falaremos melhor sobre isso noutra ocasião.
 
Para já, é preciso dizer às mães que os bebés precisam delas porque é mesmo assim. Não porque a mãe esteja a fazer algo de errado. E é preciso libertar as mães do medo dos “vícios e das manhas” para que o colo que o bebé lhes pede não lhes pareça uma prisão.
 
É preciso libertar as mães de quem acha, mais ou menos dissimuladamente, que os bebés são pequenos seres manipuladores. É preciso libertar as mães da pressão “para não ceder”.
 
É preciso libertar as mães da ideia de que um choro de fome é mais importante que um choro assustado que pede colo ou aconchego no meio da noite.
 
E é preciso.. não… é urgente libertar as mães da desconfiança para com os seus bebés.
Porque ninguém se apaixona desconfiando.
Porque no fundo, o que é preciso é libertar o coração das mães.
Só assim, sem medos nem reservas, o coração das mães poderá ser tão inocente como o coração dos seus bebés.
Então depois, depois de libertarmos o coração das mães, é preciso libertar-lhes os braços. Libertá-los das tarefas domésticas que possam ser feitas por outros. Libertá-los da pilha de roupa para engomar. Libertá-los das visitas que esperam lanche.
Libertar os braços das mães é urgente.
Porque se os braços das mães estiverem libertos, elas terão muito mais vontade de os colocar em volta dos seus bebés.
 
E o olhar das mães. Também é preciso libertá-lo porque, para que tudo melhore, as mães precisam de um olhar disponível para os seus bebés. Nenhum livro, nenhum manual de instruções, poderá alguma vez falar do nosso bebé, como nos falam os seus pezinhos, as mãos, as bolhinhas no canto da boca, as caretas quando está zangado, a testa franzida quando está a ficar com sono, os estalinhos da língua quando quer mamar ou os barulhinhos que faz enquanto dorme.
As respostas estão todas ali. É ali que devemos procurá-las.
 
É preciso libertar as mães.
Porque quando uma mãe é finalmente libertada de tudo o que não a ajuda a ligar-se ao seu bebé, acontece a magia.
Acontece a confiança para fazer o que se acha melhor.
Acontecem as respostas às perguntas que nos atormentam: Será que tem fome? Será que tem sono? … Será que eu vou ser capaz?
Sim as respostas chegam.
 
Mas só, quando, finalmente em liberdade, as mães conseguem escutar e entender a linguagem secreta entre si e os seus bebés.
E saberão que ser mãe não é uma lista de tarefas.
Não é um método.
Não são certos nem errados.
Somos nós.
Diferentes, é certo.
Com medo, por vezes.
Mas ainda assim.
Nós.
Inteiras. Confiantes.
Nós com o nosso bebé nos braços.”
 
Tenho certeza que muitas mamães assim como eu, se identificarão com o texto.
 
 
 

domingo, 12 de julho de 2015

Super Especial - Com a palavra, o Vovô

Uma criança é sempre uma bênção numa família, não importa sob quais circunstâncias ela chega. Uma prova disso é a nossa, (nesse caso especificamente, a família onde eu nasci). E hoje trago algumas palavras do meu pai, o avô corujão da Alice. A relação deles é muito bonita, ela adora ele. Ele faz bagunça, brinca, deixa ela a vontade, e nunca a tratou diferente. Bom, chega de enrolação e vamos ao que interessa:

Com vocês, o vovô:

"Super Especial

Acredito que todos querem ser avós, por isso aguardei muito ansioso a chegada da Alice. Estava viajando a trabalho no dia que ela nasceu, e a caminho de casa tentava imaginar seu seu rostinho, seu jeito, suas características,  - Será que vai ter um pouquinho de mim nela? - E tem! A teimosia e a determinação, quando ela quer, ela faz mesmo. 

Quando veio a notícia de que a Lilica foi diagnosticada com Microcefalia, como todos na família, senti alguma coisa diferente, uma preocupação, uma angústia, que desapareceu em seguida. Ao acompanhá-la nos primeiros dias, percebi que não importava sua condição, mas sim, a alegria e o amor que ela nos trouxe. É incrível, mas ela conseguiu mudar a todos nós, nos trouxe paz e resgatou a unidade familiar que andava meio apagada. 

No decorrer dos primeiros meses,  compreendemos que apesar da Microcefalia, aparentemente ela não tem nenhuma síndrome, apenas algumas dificuldades de desenvolvimento e aprendizado. Sempre falei pra minha filha Sara que não via a Alice como diferente, apenas mais "devagar". Não assimilei ainda essa coisa de especial, não sei explicar, mas sei que ela vai conseguir fazer a seu tempo, tudo o que qualquer criança faz, não interessa quanto tempo leve, mas ela vai conseguir.

Sei que logo vou poder sair com ela, ir no parquinho, tomar sorvete, andar de bicicleta, etc... Quando vejo que ela não consegue fazer alguma coisa e busca nossa ajuda, querendo que façamos por ela, vejo que ela já assimilou, já entendeu, então para quem nem comia, hoje vejo um progresso enorme.

Pequenos aprendizados e atitudes dela me enchem de orgulho, não por ela ser especial, e sim porque é determinada. 

Alice, Lilica, Jujubinha, Nena... Ela transmite muito amor, e é extremamente carinhosa, tem o abraço mais gostoso que já recebi. Seu sorriso, sua luz e alegria, sua curiosidade e suas artes (sim, ela já faz muita bagunça), fazem dela uma menina Super Especial, e seus pais - Sara e Juliano - que em momento algum se queixaram ou omitiram e que fazem de tudo por ela, juntamente com os avós, bisavós, tios, primos e amigos faz de nós uma família Hiper Especial.

Que venham os desafios, Alice vai vencê-los um a um."

Vovô Paulo








Meu pai não contou, mas ele foi o primeiro a ganhar um beijo da Alice, e durante algum tempo, o único. S2

*Fotos do acervo pessoal do vovô e a da vovó.


quarta-feira, 15 de abril de 2015

Inclusão - Carinho, Respeito e muita Boa Vontade

Hoje eu quero falar sobre um assunto que sempre me preocupou e que acredito que deva ser também a preocupação dos pais com filhos que tenham qualquer necessidade diferenciada, a Inclusão Escolar. Sempre imaginei como seria, quais as dificuldades, o que enfrentaríamos quando a Alice frequentasse a creche, escola, etc. A inclusão "está na moda" fala-se muito a respeito, mas na prática...

Alice vai desde o ano passado na creche, e adora. Mas sempre tive a impressão de que ela apenas "estava lá", sem muita interação, sem muita participação. Ela gosta muito de crianças e vimos o quanto ela mudou desde que a colocamos ela na creche. Mas até então, ela (pelo menos sob o meu ponto de vista) apenas  brincava com o que queria, quando queria e com ela apenas "cumpríamos a rotina". Tivemos um pequeno contratempo, pois no início do ano foi solicitada a contratação de uma professora auxiliar, para acompanhar Alice nas atividades, refeições, etc, já que ela era ainda muito dependente pra comer, pra brincar, fazer as "tarefas". Depois de entrarmos em consenso com a Secretaria da Educação, decidimos que não era necessário. Uma das minhas preocupações era que justamente ela ficasse com essa profissional e não participasse com a turma, não fosse inclusa nas atividades. Mesmo com uma professora de apoio a responsabilidade principal ainda é da professora regente, de promover a adaptação e inclusão com o restante da turma.

É importante dizer, que agora Alice está mais interessada e ela está em outra fase, e no ano passado se ela não "rendeu" muito, foi também por causa das suas limitações e não porque quem esteve acompanhando ela não tenha se esforçado para promover a sua inclusão.

Temos nos surpreendido com a interação e participação da Alice, e também com a força de vontade das professoras em querer aprender com ela, se superarem e querer fazerem a diferença. Elas acompanham e vibram com cada evolução, cada conquista, e se interessam muito em tudo o que propomos e são muito dispostas a fazerem tudo o que puder para melhorar o convívio e a participação da Alice com a turma. Estamos muito felizes e satisfeitos em poder contar com essas profissionais que fazem toda a diferença para nós.
 
 
Lembrando que a Alice está na turma da idade dela, e mesmo que ela não acompanhe tudo, temos que manter ela sempre avançando, pois assim ela será muito mais estimulada.
 
 
A bem da verdade é que as escolas e os profissionais não estão preparados para essas situações diferentes. Se podemos contar com essas professoras, é porque elas, por sua vontade, se interessam e tentam se preparar. Mas a realidade na maioria das escolas ainda é de despreparo. Mas onde há força de vontade, carinho e respeito tudo é possível.
Abaixo algumas fotinhos da Alice interagindo com a turma, não é uma fofura?


Brincando de roda com os amigos


 
A Professora apoiando

 
"E a casa caiu!..."
Quando a professora me contou que ela tinha brincado de roda, eu enlouqueci e fiquei morrendo de curiosidade, imaginando como tinha sido. Alice não andava ainda e fiquei pensando como elas conseguiram fazer ela participar. Até que um dia a professora Eda toda carinhosa e atenciosa me disse que tinha fotografado esse momento. Adoramos!
 
 
A essas e todos os outros profissionais que nos acompanham e já nos acompanharam, semana a semana (professoras, fisioterapeuta, fono, profissionais do CAESP) para melhorar a qualidade de vida da nossa Alice, e que lutam pela inclusão assim como nós, nosso muito obrigada! Sem vocês não estaríamos vivenciando tantas alegrias com ela.
 
 
Mas, mais do que técnicas e preparação para esses profissionais, o carinho, a atenção e dedicação é que realmente vão fazer a diferença. E isso sabemos com certeza, que elas tem de sobra. Podemos dizer que a adaptação da Alice na creche foi ótima, mas podemos dizer também, que a creche se adaptou muito bem a ela.
 
 
"Um dos grandes segredos da vida é que tudo o que realmente vale a pena ser feito, é o que fazemos pelo outro."

Lewis Carroll

P.S.: Tive que cortar as fotos para não aparecer os rostos das demais crianças, pois não tenho autorização para colocar fotos delas, e isso prejudicou um pouco a qualidade das fotos, mas dá pra ter uma ideia do momento.

 

terça-feira, 10 de fevereiro de 2015

Pequenos Cientistas

Uma das minhas maiores preocupações em relação ao desenvolvimento da Alice, é oferecer a ela todos os estímulos necessários, proporcionar a ela tudo o que pode auxiliá-la, na intenção de diminuir o seu atraso.
 
Confesso que por um tempo estava quase neurótica com isso, pensando sempre em mais e mais e achava que apesar de ela ter uma agenda super lotada, ainda parecia que faltava alguma coisa. Até que um dia, numa consulta com o psicólogo, ele me disse que eu deveria estimular sim, mas deveria dar a ela o tempo e a oportunidade de mostrar o que ela estava aprendendo e assimilando.
 
Muitas vezes fiquei tão preocupada com técnicas, métodos, atividades, que as brincadeiras se tornavam exercícios e muitas vezes ela não queria fazer. Claro, pois pensa na chatice que deve ser toda hora alguém lhe dizendo: -Faz assim, desse jeito não, olha pra mamãe!
 
Claro que não podemos ignorar a necessidade de maior estímulo que ela tem. Mas na maioria das vezes, basta deixar ela simplesmente brincar. Explorar da sua maneira, descobrir no seu tempo.
 
Eis que um belo dia, me deparo com um vídeo que eu achei interessantíssimo e muito verdadeiro e só veio confirmar as minhas reflexões. Ali eu vi que às vezes o excesso de preocupação nos atrapalha, e atrapalha sim o desenvolvimento dos nossos filhos. As coisas são mais simples do que costumamos achar que são. Temos o costume de complicar.
 
Abaixo o link segue o vídeo que me ajudou a abrir os olhos:

Vale muito a pena tirar 5 minutinhos para assistir, principalmente se você tiver crianças em casa.

https://www.facebook.com/video.php?v=805715369502416&pnref=story


Hoje me preocupo muito mais que ela possa brincar, explorar, descobrir do que ficar insistindo que faça as coisas de determinadas "formas", ou, do "jeito certo".

Imagem da internet


Mamãe também a oportunidade de aprender todos os dias, mesmo com seus próprios erros.


 

quinta-feira, 22 de janeiro de 2015

Blog de "cara" nova!

Eu amei o novo visual do Blog, vocês gostaram?

Tudo foi feito pela Juliana Raquel, nossa amiga e parceira. Quem precisar do contato é só pedir.

Alice ama balanço e achei a bonequinha a cara dela. Ficou colorido, fofo e divertido, tudo a ver com a nossa Borboletinha.

Obrigada Ju! Mais uma vez superando todas as expectativas!

Ah! E como ela fez duas opções de template e eu A-MEI as duas, deixarei a rosinha aqui e a roxa no face.

Espero que tenham gostado!

Beijos pra todos, meu e da Lilica

sexta-feira, 16 de janeiro de 2015

Evoluções da fofura - alegrias sem fim!

Esperando por boas notícias? Hoje tem!
 
Vamos então às atualizações, pois nossa borboletinha tem nos surpreendido com suas superações:
 
Falta pouco!
 
Alice está quase andando, cada dia mais firme e tem arriscado alguns passinhos. Ela ainda é insegura, e quanto percebe que está em pé sozinha, ela senta e volta a engatinhar. Estamos incentivando, e tem dias que ela vai muito bem, em outros, não adianta insistir pois a danada é cheia de vontades próprias e faz só o que quer (a quem será que puxou?!?!).
 
Bebê - aranha
 
Nossa fofura tem se aprimorado numa atividade que ela parece gostar muito: escalar. Escala móveis, pessoas, objetos, tudo o que estiver atrapalhando sua jornada determinada de alcançar algo que cismou. Geralmente são controles remotos, celular, aparelho de TV a cabo, as pedrinhas do vaso que fica no corredor, enfim, já perceberam que ela quer mesmo o que não pode mexer né? Não dá pra tirar os olhos de cima por 1 minuto sequer!
 
Curiosidade aflorada
 
Percebemos que ela anda muito mais atenta e curiosa a tudo! Nada mais passa despercebido por ela. Se antes não se interessava, agora mudou totalmente! Explora mais os brinquedos, está sempre de olho em tudo o que fazemos, e se vê algo que realmente lhe chamou a atenção, procura incansavelmente, mesmo que tentemos esconder.
 
Comunicação
 
Alice não fala, mas se faz entender muito bem. Antes não reclamava, podíamos deixar ela por muito tempo numa atividade, como no cercadinho, no balanço ou mesmo no cadeirão de refeições que ela brincava sozinha, feliz da vida. Agora, ela manifesta seu descontentamento e nos faz entender perfeitamente quando quer passear, está com sede, quer o aconchego do colo, enfim, ela se comunica, do jeitinho dela. Também tem variado seu "vocabulário" e resmunga umas "palavras" diferentes e muda as expressões, dando a entender que quer intencionalmente, iniciar uma "conversa".
 
Alice está se desenvolvendo muito bem, progredindo, o cérebro está crescendo e há grandes chances dela fazer tudo sim. O atraso, a dificuldade existe, mas seu quadro de uma maneira geral é bom.  Os médicos, não tem como prever como será sua capacidade intelectual, o quanto será afetada e até onde ela poderá chegar. Nos orientam para continuarmos com todos os estímulos que proporcionamos a ela e paralelamente acompanhando clinicamente também.
Só o tempo irá nos mostrar do que ela será capaz.
Nós acreditamos muito no potencial dela, e mesmo o seu desenvolvimento ter sido mais lento no ano anterior, ela está sim evoluindo. Sempre em frente.
 
Não preciso repetir (mas sempre faço isso) que toda e qualquer evolução é muito comemorada. Cada pequeno ganho em seu desenvolvimento pra nós é uma vitória. É o resultado do esforço que dedicamos à ela. É também o resultado da sua própria capacidade, de interagir e compreender o mundo a sua volta. Isso nos deixa imensamente felizes. E muito gratos.

Ela está numa fase muito gostosa, está engraçada, brincalhona, sapeca e muito carinhosa, mais do que costuma ser. Abaixo um vídeo só pra verem um pouquinho da "sapequice" dessa fofura.


video


E eu cada dia mais apaixonada por essa mini menina, doce e encantadora....



sexta-feira, 2 de janeiro de 2015

À espera de um... Exame! (Parte II)

E o nosso ano novo começa super bem, com uma notícia que nos deixou imensamente felizes: Lembram daquele Exame genético que Alice fez lá em abril do ano passado? Pois é, o prazo pra pesquisa ficar pronta era dia 30/12/14. O exame está parcialmente concluído (50%) e até agora o resultado é normal, sem alterações ou anomalias. Yeahhh!
 
Importante: esse resultado não é definitivo, pois ainda tem 50% do DNA dela para pesquisar e fragmentar, mas já consideramos uma vitória, e uma notícia a ser comemorada. Ainda estou tentando controlar minha ansiedade, afinal, temos que estar preparados para qualquer resultado.
 
Continuaremos firmes e com fé, e assim, começamos o ano muito bem!!!
 
Em breve pretendo fazer um post com as atualizações sobre o desenvolvimento da nossa borboletinha, que nos surpreende a cada dia.
 
E que venha 2015 cheinho de novidades boas, desafios superados,muitas conquistas e alegrias! Afinal, nosso anjo chamado Alice merece, né?