domingo, 3 de novembro de 2013

Má vontade e falta de Informação

Já vou avisando que esse post é um desabafo. E que estou muito feliz, mas também fula da vida!

Acho que todos já sabem, da cansativa e desgastante batalha que eu travo para fazer a Alice comer, já comentei sobre isso Aqui e Aqui

Na última consulta com o pediatra, ele pediu para darmos um leite especial, hipercalórico para complementar a alimentação e evitar a desnutrição. O problema é que esse leite é muito caro, infelizmente, não temos como comprar (custa R$154,00 O LITRO). O pediatra então fez, uma carta para a Secretaria da Saúde, para solicitarmos o leite pela rede pública. Segundo o médico, TODAS AS PESSOAS TEM DIREITO DE TEREM SUA SITUAÇÃO ANALISADA, para tentar conseguir pela Rede Pública.

Na verdade, eu já tinha ido na Prefeitura há alguns meses, com uma carta na mão, de outro médico com a recomendação para o uso do leite. Na época, a assistente social estava de férias, e a sua substituta que me atendeu, olhou pra mim, (me conhece há muitos anos) pegou a receita e disse mais ou menos assim: "Nem perca seu tempo que a Prefeitura não vai ajudar". Bom, crente que ela sabia o que estava dizendo eu fui embora. O que eu não sabia, era que eu tinha direito SIM de conseguir (OU PELO MENOS TENTAR) o leite.

Eis aqui o primeiro episódio de MÁ VONTADE, pois se ela não sabia disso, deveria ter se informado com outra pessoa, e não ter me mandado embora com um baita NÃO na cara. Ou no mínimo, deveria ter me orientado (a procurar a Justiça Federal) pra que eu pudesse pelo menos tentar conseguir o leite pela rede pública.

Enfim, agora procurei a Secretaria da Saúde, expliquei a situação e a secretária me disse que não tinham o leite a pronta entrega, mas que iriam conseguir. Esse leite é fornecido pelo Estado mas só sob pedido judicial, e que pra isso eu deveria me encaminhar a Justiça Federal e entrar com o pedido. Claro que o processo é bem burocrático, mas como eu estava disposta a ir até o fim, lá fui eu procurar a Justiça Federal, com muitos documentos, informações, solicitações, declarações, receitas, exames, etc, etc, etc...

Mas enquanto isso, a secretária da saúde e a responsável pela farmácia no posto de saúde, já anotaram o nome da minha filha, o leite, e a quantidade que o médico solicitou pra pedir antecipadamente que entregassem o leite, para depois vermos a questão da papelada. Viram a diferença? Quando a pessoa se importa, quer ajudar, ou melhor, quando está DISPOSTA A FAZER COM QUE NOSSOS DIREITOS SEJAM GARANTIDOS, as coisas acontecem, fluem e tudo se resolve. À essas meninas, minha eterna gratidão.

Em menos de uma semana recebi o leite que precisava e a Alice já iniciou o tratamento, que deve durar a princípio, 60 dias. O processo ainda está em curso, o Juiz determinou uma tutela antecipada, para que eu pudesse receber o leite antes do processo todo ser concluído. Claro que eu fiquei muito feliz. Mas também fiquei muito fula da vida. Se eu tinha o direito de conseguir esse leite, por que cargas d'água nenhum médico tinha falado antes? Tive que trocar de pediatra pra descobrir que poderia tentar conseguir gratuitamente! 

O que me deixou muito chateada, foi essa FALTA DE INFORMAÇÃO, ou melhor, de pessoas que tinham a informação e simplesmente não repassaram pra nós! O peso da Alice poderia estar estabilizado e podíamos ter sido poupadas de meses de desgaste! Até quando eu iria ter que esperar? A que ponto a Alice teria que chegar?
Claro que eu nunca me conformei, sempre fui atrás, e durante meses insisti com o médico para entrarmos com uma medicação (que ele finalmente aceitou na última consulta), eu não deixaria ela chegar ao ponto de ficar desnutrida ou ser internada para receber alimentação. Quem convive comigo sabe que esse sempre foi um ponto que me despertou muita preocupação e que sempre estive inquieta e incomodada com isso. Mas e o que acontece com as pessoas que não fazem ou não tem como fazer isso? Que não vão atrás, não buscam as informações? O que acontece com seus filhos?

E teve também a questão do CAESP / APAE. Nunca, desde que a Alice nasceu, nenhum médico me orientou, comentou, (e olha que foram 16 médicos nesse primeiro ano) que eu poderia encontrar atendimento e as terapias lá no CAESP. Procurei pois uma mãe entrou em comigo através do blog (só por isso já valeu a pena ter feito o blog) que leva o filho lá (ele também tem microcefalia) e então fui me informar. Quando fizemos a entrevista, o assistente social nos perguntou quem nos encaminhou, e falamos que procuramos por conta própria. Ele então comentou que infelizmente isso acontece muito, os médicos simplesmente não informam que tem esse centro maravilhoso à disposição. Passamos meses procurando e trocando de profissionais pois os que conseguíamos não tinham especialização com bebês ou na área da Neurologia pediátrica. Alice poderia ter começado lá muito antes e talvez já estivesse mais avançada hoje em dia. 

Quando se trata de nossas obrigações, somos lembrados a todo momento, de diversas formas, para que o Governo nunca fique no prejuízo. Os impostos de todo tipo estão aí pra os provar isso, todos os dias. Agora, quando se trata de nossos direitos, as informações estão nas mãos de poucas pessoas, e que ainda não fazem questão de transmiti-las! Quantas pessoas deixam de ser beneficiadas? Quantos tratamentos, remédios a mais poderiam ser distribuídos mas não são, simplesmente porque não sabemos que temos direito???

Desculpem o desabafo, mas eu não podia deixar de falar aqui sobre isso. E de certa forma alertar a quem interessar, de que se queremos garantir nossos direitos de cidadãos, temos que ir atrás, buscar, se informar, por mais difícil e burocrático que seja.




Um comentário:

  1. Oi Sara. Posso compartilhar os links pra direcionar as pessoas a conhecer teu blog? Toda informação que você transmite aqui é aprendizado e mesmo que não seja pra benefício próprio, ou seja, se não temos crianças na família com o problema, sempre tem um conhecido ou amigo que pode se beneficiar.
    Parabéns pela iniciativa. Saiba que torcemos muito por vocês.

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