quarta-feira, 27 de novembro de 2013

Quando as Palavras Machucam

Esse post demorou pra "nascer". Foi escrito, apagado, reescrito diversas vezes. Até que tomei coragem e pensei: vou escrever sim.

Quando eu procurei a Justiça Federal para dar entrada no pedido judicial pra conseguirmos um leite especial para a Alice, tive que responder um questionário bem detalhado. Um desses detalhes era qual doença afinal, Alice tem que justificava o uso do leite. O tal do CID que é uma classificação, cada doença tem um código CID.

Então uma moça, jovem, bonita, provavelmente estudante de Direito, me solta um sonoro, alto e muito audível:
"- Sua filha é RETARDADA MENTAL?" (Eu JURO que ela falou assim, usando exatamente essas palavras).

Eu muito calmamente (não me perguntem como) e educadamente lhe respondi:

"- Mesmo que fosse, hoje em dia não se usa mais essa palavra. E não, ela não é."

Eu estava sozinha nessa hora, apenas com essa moça, um outro rapaz e o chefe deles, totalmente alheio aquela situação, estava bem concentrado em outra atividade. Aliás, sozinha não, estava com a Alice no meu colo. Olhei pra ela e tive uma imensa vontade de chorar, mas ao invés disso, abracei ela bem forte e em pensamento me desculpei pelo o que aquela desconhecida havia falado dela. Dei um beijo, ela sorriu pra mim e aquilo bastou. Foi como se ela dissesse pra mim: "-Não se preocupe mamãe, ela não fez por mal e eu nem liguei pra isso que ela falou."

Mas pra mim, foi como levar um soco no estômago. Aqueles poucos segundos demoraram séculos pra passar, como se tivesse aberto um buraco enorme no chão e eu estivesse em queda livre, não sei explicar. Fiquei tonta, enjoada, pesada, uma sensação horrível. E naquele momento sim, eu tive um pouco de pena da minha filha por me dar conta de que talvez seja isso que muitas pessoas vão pensar dela, mesmo que não seja o caso. É assim que talvez algumas pessoas mal informadas vão "defini-la" ao longo de sua vida.

Passado o mal estar, já no caminho de volta pra casa, eu comecei a pensar sobre aquele episódio que talvez não seja a única vez que eu verei acontecer. Sei que a moça não fez ou falou por mal. Sei que talvez isso volte a acontecer, e que as pessoas não falem pra ofender. Mas eu penso como pode as pessoas não terem o mínimo trato ao lidar com uma situação assim.  Palavras machucam, magoam. 

Até os 4 anos de idade, é usado o termo atraso de desenvolvimento. Após isso, se confirmada a deficiência então é classificada como deficiência intelectual. Não que o nome ou a definição vá amenizar o problema. Não que uma palavra vá disfarçar essa deficiência. Não é querer dourar a pílula.  Mas ter esse cuidado com as palavras que se usa para lidar com essas situações, com pessoas que passam por isso, demonstra respeito. Respeito é o mínimo que se espera, nessa ou em qualquer outra situação! É bom e todos merecem.

A cabeça e o coração de mãe vivem em constante turbilhão de emoções, sentimentos, questionamentos, enfim, às vezes fica difícil administrar tudo, entender o que sentimos. Então, não precisamos que nos deixem piores, ou que nos façam sentir mal. Já sentimos! Em algum momento somos pegas por sentimentos não tão bons, por desânimo, por tristeza. Quem dera se tivéssemos um botão para desligar essas emoções negativas, ou que pudéssemos decidir tudo o que sentimos e pensamos. Quem se diz capaz de fazer isso, por favor me ensine!

Ainda bem que a Alice não entende tudo isso, fico pensando como seria se ela tivesse mais idade e fosse capaz de entender o que aconteceu. Como ela teria se sentido?

Ainda bem que existe o amor de mãe, de pai, de avós, padrinhos, amigos, enfim, de todos que tão lindamente contribuem para que os sentimentos transmitidos a Alice sejam os melhores possíveis. Ainda bem existem todas essas pessoas que acreditam em sua capacidade, e que ao longo de sua vida vão contribuir para que os bons momentos superem qualquer mal estar sentido em poucas situações das quais não temos controle.


Imagem da internet


Vivendo e aprendendo.

sexta-feira, 15 de novembro de 2013

Lições para Mamãe

Desde que eu estava grávida da Alice, eu tinha plena certeza e consciência de que muitas mudanças chegariam e minha vida nunca mais seria a mesma. Esse sentimento é normal, todos temos, quando esperamos nossos bebês. Eles vem (os bebês) para transformar a nossa vida e a de todos que nos cercam. O que eu não imaginava, era o quanto esse pingo de gente iria me ensinar, dia após dia.

Lição número 1: A primeira grande lição, aprendida na marra, foi a paciência. É incrível, descobri ser portadora de uma paciência enooorme quando se trata da Alice. Mas confesso que em todo o resto, não tenho muita não, aí o negócio é diferente, as coisas tem que acontecer, de preferência do meu jeito, quando eu quero, etc... (ok, trabalhando nisso também, pois qualquer ser humano sabe que não temos o controle total de nossa vida).

Lição número 2: Outra coisa muito importante, foi reconhecer a importância de respeitar o tempo de cada um. Entender que cada pessoa tem seu ritmo, seu desenvolvimento, e por mais que nossos filhos herdem algumas características nossas, eles são seres únicos, com seu próprio jeito de ser. As pessoas não são do jeito que nós queremos, elas são como são.

Lição número 3: Não temos o controle de tudo. Eu sempre fui controladora. Eu gosto da sensação (muitas vezes ilusória) de que tenho controle. Aceitar que nem tudo será como queremos, do jeito que planejamos é um exercício diário, às vezes pesaroso, mas essencial para nosso crescimento.

Lição número 4: O tempo e o amor resolvem tudo. Nada como um dia após o outro. Nada como encher o coração de amor quando tudo parece sem solução. Nada como transmitir esse amor pros nossos bebês. Eles sentem, entendem.

Lição número 5: Nossa fé deve ser inabalável. Nunca, jamais perder a fé e esperança. Coisas incríveis podem acontecer.

Lição número 6: Não julgar as atitudes de outras mães. Parei de olhar torto para aquelas cenas que julgamos inadmissíveis quando não temos filhos, como uma crise de birra, por exemplo. Agora sentindo na pele o que é educar uma criança, deixei de lado os julgamentos, pois cada um sabe a dor e delícia de ser mãe. E como pode ser cansativo, exaustivo às vezes, lidar com algumas situações depois de um dia inteiro de trabalho, quando estamos um verdadeiro trapo. 

Lição número 7: Humildade é tudo. Reconhecer os erros, aceitar sugestões, abrir mão de suas necessidades, recomeçar quantas vezes forem necessárias, tudo isso está incluso no pacote "aprendendo a ser mãe."

Lição número 8: Somos muito mais fortes do que sequer imaginamos. A vida e as circunstâncias nos obrigam a ser. Eu não tinha ideia da força que tinha até descobrir que era a única coisa que eu tinha, em alguns momentos. Ela surge não sei de onde, nem como, mas nos mantém em pé e ajuda a seguir a diante.

Lição número 9: Temos muito mais dos nossos pais do que imaginamos. E só quando temos filhos é que podemos entender as atitudes, decisões, que tantas vezes questionamos no passado. Além disso, precisamos dos nossos pais, da sua ajuda, seu apoio, conselhos e porque não, do seu colo.

Lição número 10: Eu aprendo muito, mas muito mais do que ensino. A Alice veio pra me trazer grandes aprendizados, veio para quebrar muitas das minhas "verdades e certezas absolutas", para abrir a minha cabeça, o meu coração, os meus olhos. Ela trouxe consigo muito amor, ela envolve as pessoas a sua volta com muito amor, carinho, simplicidade, e um riso fácil. Eu não tenho dúvidas que ela veio realmente para nos tornar pessoas melhores. 

Engana-se quem pensa que somente eu transmito conhecimento pra ela. Ela me ensina muito mais. É por ela e com ela que eu aprendo todo dia a ser mãe.




Te amo muito filha, obrigada por fazer parte das nossas vidas.

domingo, 10 de novembro de 2013

O Mundo das Diferenças

Hoje em dia a coisa mais normal do mundo é vermos muitas pessoas tentando ser diferentes. Elas tentam de várias formas se destacarem da multidão, buscando assim, a sensação de serem únicas. E eu particularmente acho que nessa busca, muitas acabam se tornando iguais a tantas outras.

Eu mesma sempre tentei ser diferente, não assim drasticamente, de uma maneira extremamente chamativa. Buscava ser diferente no meu jeito de ser, ver o mundo, de me relacionar com as pessoas. Nunca liguei muito para moda, tendências, se eu gosto de algo eu uso, não importa se é ou não a última moda, se estão usando agora, ou há 3 anos. Eu gosto de coisas diferentes no geral, quando faço algo, quero que seja diferente. E sabe que algumas vezes eu já me perguntei: "Será que por buscar coisas diferentes, foi um dos motivos de eu ter recebido a Alice?". A resposta, é claro, nunca saberei.

Mas o engraçado, e o que tem me chamado a atenção há um tempo, é que quando as pessoas se deparam com algo genuinamente diferente, algumas torcem o nariz, se espantam, fazem umas caras estranhas que eu nem sei descrever como é. Aquelas mesmas pessoas que tentam o tempo chamar a atenção do mundo para serem diferentes, tratam com certo preconceito a diferença alheia.


Algumas pessoas se esforçam para "aceitar" algumas diferenças, mas em seu íntimo, rejeitam. Isso é extremamente explícito pra mim. Algumas coisas nós seres humanos, conseguimos fingir, disfarçar. Mas outras não. Nossos gestos, expressões, atitudes, acabam nos entregando. Fica literalmente "na cara".

Ter um filho diferente, ou fora do padrão comum, nos coloca às vezes, em situações delicadas. É viver entre sentimentos de pena, curiosidade, narizes tortos, às vezes até algumas caras feias (principalmente quando perguntam a idade da Alice, pois devem achar que não damos comida pra ela, por isso é tão pequena). Mas essas situações geralmente acontecem quando são desconhecidos curiosos, pessoas que talvez nunca mais veremos na vida. Pois quem nos conhece, convive conosco, mesmo que só de vez em quando, ao ver a Alice, tratam ela apenas como a Alice. Apenas como um bebê lindo e querido que ela é. Essas pessoas conseguem enxergar a criança antes da sua condição especial. E muitas vezes nem lembram que ela é um pouquinho diferente, apenas aceitam ela do jeitinho que é, sem comparações, sem pressão, sem nariz torto, sem especulações, apenas curtindo e respeitando ela assim, desse jeitinho que ela veio ao mundo. E ela sabe retribuir com muito carinho, com sorrisos, abraços apertados (quem a pega no colo pode experimentar um dos abraços mais gostosos e apertados de bebê do mundo!) e aqueles olhinhos azuis brilhando.

E por ela ter vindo pra nós assim desse jeitinho, não tira nenhum pouco do seu brilho, não a faz ser menos amada ou desejada e nem nos faz pais menos felizes. Muito pelo contrário! Sabemos que nosso amor vai muito além do amor comum, nosso amor é muito maior. Ter uma filha um pouco diferente, nos faz ser pais diferentes. Nos faz ser muito melhores.


Imagem da Internet


sexta-feira, 8 de novembro de 2013

Pequenas Evoluções

Nas últimas semanas, Alice não teve grandes avanços, mas pequenas evoluções que já nos deixaram bem animados e felizes! Confiram:

Oi!?!?
Ela está muito mais atenta, curiosa, responde mais rápido aos estímulos (sons, brinquedos, quando chamamos ela, etc), está fixando bem o olhar quando conversamos com ela.

Bebê sapinho
Alice ainda está "enrastinhando" (uma mistura de engatinhar com arrastar) mas cada vez mais rápido, fica de apoio nos joelhos e dá pulinhos pra frente (como um sapinho mesmo) ao invés de alternar as pernas e braços, mas achei uma fofura esse jeitinho que ela encontrou de se mover. Ela chega onde quer, sobe nas coisas, se apoia, tudo pra pegar o objeto que ela cismou em querer alcançar.

Quase quase
Está quase conseguindo se sentar sozinha, falta muito pouco, apenas um pequeno impulso final para conseguir. Se apoia nos bracinhos, segura no que tiver por perto, e está insistindo cada vez mais. Lembrando que ela já fica sentada sozinha sem apoio, mas não consegue passar ainda da posição deitada para sentada, e é isso que ela anda aperfeiçoando.

Xô preguiça!
Fica em pé com apoio (mas ainda bem desequilibrada), e está mais animada pra andar quando seguramos ela pelos bracinhos. Antes não queria. Agora, meio atrapalhada ainda, não sabe se vai pra frente ou pro lado, mas ela está curtindo e se diverte.

Olha só mamãe!
E o mais legal de tudo: consegue se levantar sozinha no berço quando está sentadinha, se agarra no protetor, nas grades, e em tudo o que puder ajudá-la. É muito bom ver a felicidade dela, fica toda faceirinha quando consegue. Mas ainda se joga muito pra trás e às vezes acaba se machucando.

Ele não é tão mau assim
No andador também está mais ágil, fica bastante em pé, e está mais entusiasmada pra andar pra frente, principalmente se ela quer sair do andador e ganhar um colinho, aí ela faz qualquer coisa hehehe...

Sem contar que começou a se jogar no colo das pessoas, mesmo desconhecidas ou que temos pouco contato. E todos se derretem, pois ela dá uns abraços muito apertados quando ganha colo. Já sabe como conquistar as pessoas, essa minha filha, rs.

O desenvolvimento dela atualmente, é comparável ao de um bebê de 8 ou 9 meses. Agora que ela está mais animadinha, acreditamos que vai responder melhor a fisioterapia, hidro e aos estímulos que fazemos com ela em casa.

A Microcefalia é um mundo obscuro e desconhecido, sem previsões, não tem como sabermos quando e nem se ela vai fazer tudo o que as outras crianças fazem (esse é o meu sonho e meu objetivo, que ela consiga sim, fazer tudo). Se cada criança tem seu ritmo, as que possuem Microcefalia também tem e além disso tem que ser muito mais estimuladas. Eu não me importo se ela demorar mais pra realizar tudo. Mas quero sim, que ela consiga superar cada etapa. Não posso negar que eu sonho em ver ela andando, correndo, falando, brincando, se divertindo, apenas uma criança vivendo e aproveitando sua infância.

Sei que gerar muitas expectativas pode ser frustrante, mas tento me manter otimista e acreditar no potencial dela sempre! Tenho certeza que com tudo o que fazemos, com a ajuda de todos os profissionais que estão se dedicando a ela, e claro, se for a vontade de Deus, teremos muitas pequenas conquistas para comemorar. É muito emocionante ver ela se superando, mesmo que seja nos pequenos movimentos. Sinto muito orgulho dela, e fico muito feliz. Abaixo um pouquinho do que ela andou treinando nesses últimos dias:


video

Te amo muito doçura, estaremos sempre do seu lado pra te incentivar, ajudar, comemorar cada momento. Você é muito especial para nós.

domingo, 3 de novembro de 2013

Má vontade e falta de Informação

Já vou avisando que esse post é um desabafo. E que estou muito feliz, mas também fula da vida!

Acho que todos já sabem, da cansativa e desgastante batalha que eu travo para fazer a Alice comer, já comentei sobre isso Aqui e Aqui

Na última consulta com o pediatra, ele pediu para darmos um leite especial, hipercalórico para complementar a alimentação e evitar a desnutrição. O problema é que esse leite é muito caro, infelizmente, não temos como comprar (custa R$154,00 O LITRO). O pediatra então fez, uma carta para a Secretaria da Saúde, para solicitarmos o leite pela rede pública. Segundo o médico, TODAS AS PESSOAS TEM DIREITO DE TEREM SUA SITUAÇÃO ANALISADA, para tentar conseguir pela Rede Pública.

Na verdade, eu já tinha ido na Prefeitura há alguns meses, com uma carta na mão, de outro médico com a recomendação para o uso do leite. Na época, a assistente social estava de férias, e a sua substituta que me atendeu, olhou pra mim, (me conhece há muitos anos) pegou a receita e disse mais ou menos assim: "Nem perca seu tempo que a Prefeitura não vai ajudar". Bom, crente que ela sabia o que estava dizendo eu fui embora. O que eu não sabia, era que eu tinha direito SIM de conseguir (OU PELO MENOS TENTAR) o leite.

Eis aqui o primeiro episódio de MÁ VONTADE, pois se ela não sabia disso, deveria ter se informado com outra pessoa, e não ter me mandado embora com um baita NÃO na cara. Ou no mínimo, deveria ter me orientado (a procurar a Justiça Federal) pra que eu pudesse pelo menos tentar conseguir o leite pela rede pública.

Enfim, agora procurei a Secretaria da Saúde, expliquei a situação e a secretária me disse que não tinham o leite a pronta entrega, mas que iriam conseguir. Esse leite é fornecido pelo Estado mas só sob pedido judicial, e que pra isso eu deveria me encaminhar a Justiça Federal e entrar com o pedido. Claro que o processo é bem burocrático, mas como eu estava disposta a ir até o fim, lá fui eu procurar a Justiça Federal, com muitos documentos, informações, solicitações, declarações, receitas, exames, etc, etc, etc...

Mas enquanto isso, a secretária da saúde e a responsável pela farmácia no posto de saúde, já anotaram o nome da minha filha, o leite, e a quantidade que o médico solicitou pra pedir antecipadamente que entregassem o leite, para depois vermos a questão da papelada. Viram a diferença? Quando a pessoa se importa, quer ajudar, ou melhor, quando está DISPOSTA A FAZER COM QUE NOSSOS DIREITOS SEJAM GARANTIDOS, as coisas acontecem, fluem e tudo se resolve. À essas meninas, minha eterna gratidão.

Em menos de uma semana recebi o leite que precisava e a Alice já iniciou o tratamento, que deve durar a princípio, 60 dias. O processo ainda está em curso, o Juiz determinou uma tutela antecipada, para que eu pudesse receber o leite antes do processo todo ser concluído. Claro que eu fiquei muito feliz. Mas também fiquei muito fula da vida. Se eu tinha o direito de conseguir esse leite, por que cargas d'água nenhum médico tinha falado antes? Tive que trocar de pediatra pra descobrir que poderia tentar conseguir gratuitamente! 

O que me deixou muito chateada, foi essa FALTA DE INFORMAÇÃO, ou melhor, de pessoas que tinham a informação e simplesmente não repassaram pra nós! O peso da Alice poderia estar estabilizado e podíamos ter sido poupadas de meses de desgaste! Até quando eu iria ter que esperar? A que ponto a Alice teria que chegar?
Claro que eu nunca me conformei, sempre fui atrás, e durante meses insisti com o médico para entrarmos com uma medicação (que ele finalmente aceitou na última consulta), eu não deixaria ela chegar ao ponto de ficar desnutrida ou ser internada para receber alimentação. Quem convive comigo sabe que esse sempre foi um ponto que me despertou muita preocupação e que sempre estive inquieta e incomodada com isso. Mas e o que acontece com as pessoas que não fazem ou não tem como fazer isso? Que não vão atrás, não buscam as informações? O que acontece com seus filhos?

E teve também a questão do CAESP / APAE. Nunca, desde que a Alice nasceu, nenhum médico me orientou, comentou, (e olha que foram 16 médicos nesse primeiro ano) que eu poderia encontrar atendimento e as terapias lá no CAESP. Procurei pois uma mãe entrou em comigo através do blog (só por isso já valeu a pena ter feito o blog) que leva o filho lá (ele também tem microcefalia) e então fui me informar. Quando fizemos a entrevista, o assistente social nos perguntou quem nos encaminhou, e falamos que procuramos por conta própria. Ele então comentou que infelizmente isso acontece muito, os médicos simplesmente não informam que tem esse centro maravilhoso à disposição. Passamos meses procurando e trocando de profissionais pois os que conseguíamos não tinham especialização com bebês ou na área da Neurologia pediátrica. Alice poderia ter começado lá muito antes e talvez já estivesse mais avançada hoje em dia. 

Quando se trata de nossas obrigações, somos lembrados a todo momento, de diversas formas, para que o Governo nunca fique no prejuízo. Os impostos de todo tipo estão aí pra os provar isso, todos os dias. Agora, quando se trata de nossos direitos, as informações estão nas mãos de poucas pessoas, e que ainda não fazem questão de transmiti-las! Quantas pessoas deixam de ser beneficiadas? Quantos tratamentos, remédios a mais poderiam ser distribuídos mas não são, simplesmente porque não sabemos que temos direito???

Desculpem o desabafo, mas eu não podia deixar de falar aqui sobre isso. E de certa forma alertar a quem interessar, de que se queremos garantir nossos direitos de cidadãos, temos que ir atrás, buscar, se informar, por mais difícil e burocrático que seja.